Dia 02/04 Mundial de Conscientização do Autismo

Nesta segunda-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data, estabelecida em 2007, tem por objetivo difundir informações para a população sobre o autismo e assim reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por esta síndrome neuropsiquiátrica. Os transtornos do espectro autista (TEA), como o próprio nome sinaliza, englobam uma série de diferentes apresentações do quadro, que têm em comum:

• Maior ou menor limitação na comunicação, seja linguagem verbal e/ ou não verbal; 
• Na interação social; 
• Comportamentos caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de interesses.

Neste spectro o grau de gravidade varia desde pessoas que apresentam um quadro leve e com total independência e discretas dificuldades de adaptação (por exemplo, autistas de alto funcionamento, síndrome de Asperger) até aquelas que serão dependentes para as atividades de vida diárias (AVDs), ao longo de toda a vida. 

O autismo aparece nos primeiros anos de vida. Apesar de não ter cura, terapias e medicamentos e é claro, muito amor podem proporcionar qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. O autista olha pouco para as pessoas, não reconhece nome e tem dificuldade de comunicação e interação com a sociedade.

Após o diagnóstico, os pacientes devem fazer uma série de tratamentos e habilitação/reabilitação para estimulação das consequências que o autismo implica, como dificuldade no desenvolvimento da linguagem, interações sociais e capacidades funcionais. Essas características demandam cuidados específicos e singulares de acompanhamento ao longo das diferentes fases da vida. Conversamos com a jornalista Mariana Caminha sobre enfrentar uma rotina de terapias e barreiras, como foi a descoberta e como é sua vida com seu filho Fabrício Caminha.

Confira:

Como foi a descoberta de um filho autista?

Tivemos o diagnóstico do Fabrício quando ele tinha 3 anos de idade, mas a desconfiança veio um ano antes, quando nos mudamos de Londres para Brasília. Ao matriculá-lo na escolinha, a diferença entre ele e os amiguinhos era gritante. Fabrício não falava nada e não parecia estar interessado em nada ao seu redor. Quem nos deu a primeira luz amarela foi a professora. Experiente, ela sabia que aquele comportamento não era comum entre crianças da idade do Fabrício. Depois de uma reunião entre nós, pais, e a escola, decidimos buscar um neuropediatra.

O que você sabia sobre essa condição antes de vivê-la?

Absolutamente nada. Nada mesmo. Hoje, isso me preocupa porque sou jornalista (e nunca havia deparado com o assunto) e também professora. Dei aulas em (excelentes) escolas particulares de Brasília por anos e nunca, nunca, recebi treinamento ou informação sobre como lidar com crianças atípicas, com algum tipo de deficiência. Precisei ter um filho autista para me sensibilizar quanto à neurodiversidade, para trabalhar a tolerância, a flexibilidade, a compaixão. Hoje, olhando para trás, vejo sinais do autismo no Fabrício ainda bebê. Ele sempre foi autista. A informação poderia ter me ajudado em uma intervenção ainda mais precoce.

Quais são as dificuldades de desenvolvimento apresentadas pelo seu filho por conta do autismo e como vocês o ajudam a vencê-las? 

A dificuldade enfrentada pela maioria das crianças autistas vai do comportamento à socialização, passando também pela fala e linguagem. O Fabrício foi falar aos 4 anos de idade, depois de adotarmos uma espécie de língua de sinais. Os gestos o ajudaram a entender o conceito de comunicação, e a partir desse "clique" tudo fluiu melhor. O comportamento é trabalhado constantemente dentro da terapia ABA (Applied Behaviour Analysis), uma linha muito difundida nos Estados Unidos. A socialização continua sendo um dos pontos mais difíceis de ser trabalhados, principalmente porque só socializamos com os outros porque há um interesse genuíno em fazê-lo. E quando a pessoa simplesmente se basta no próprio mundo que criou? Nossa família abraçou a causa e trabalha junto para que a vida do Fabrício seja mais funcional e leve. Mas isso não é fácil, porque todas as nossas atitudes devem ser, digamos, pensadas comportamentalmente, de modo a não reforçar comportamentos inadequados. Lidar com o diferente não é fácil, mas acredito que com informação o processo fica bem mais natural. Todos os anos, por exemplo, ao começar a escola em uma nova turminha, distribuo entre os pais uma espécie de "cartilha" sobre o Fabrício. São informações simples sobre ele, algo bem lúdico que pode servir de gancho para que os pais falem com os filhos, coleguinhas do Fabrício. É claro que as crianças perceberão a diferença, então por que não abrir o jogo e tratar do assunto de forma natural? A resposta que temos é sempre emocionante. Nunca passei por uma situação de discriminação. Pelo contrário, os pequenos o ajudam em tudo, o protegem. É lindo.

Que tipo de vitórias você tem a contar - dele e de toda a família?

Quando se tem um filho autista, até as coisas mais simples ganham status de vitória. Posso dar alguns exemplos da nossa experiência: a primeira vez que o Fabrício pediu desculpas (espontaneamente, após levar uma bronca); a primeira vez que chamou um amiguinho para brincar; uma vez que, em uma loja de brinquedos, lembrou do irmão e me pediu para comprar um presente para o Santiago; quando conseguimos que vestisse uma camiseta que, por razão desconhecida, ele tinha pavor; quando aceitou experimentar uma comida nova; quando se desfraldou... Muitas dessas coisas que citei passam despercebidas para pais de crianças típicas, porque elas aprendem mais facilmente, por imitação, com mais leveza. Ter um filho autista é ter a certeza de que o trabalho nunca acabará. Mas ao mesmo tempo, e isso é muito louco, sinto que conviver com o meu filho, que possui uma mente tão diferenciada, é quase um privilégio. É assim que me sinto o tempo todo: angustiada e maravilhada.